Събития в помощ на малката Рали от Варна

флаер

Снимка: ДНЕС+

Малката Рали е родена на 2 юли 2017 година във Варна. До шест месечна възраст тя се развива както всички останали деца. Тогава, след леко боледуване, започва постепенен регрес в развитието ѝ – тя губи усмивката, апетита и силите си.

При приема в местната болница, изследване с ЯМР открива мозъчни лезии, характерни за синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за много кратък живот. По същото време получава и най-тежката си метаболитна криза, което я връща на ниво новородено.

След години на търсене на екип, който да работи по лечение на Leigh синдром, най-накрая усилията се увенчаха с успех. Това са невероятните учени от University of Texas Southwestern Medical Center – екипът на д-р Стивън Грей.

Това е сайта на Рали, в който е описано заболяването ѝ както и проекта за разработване на лечение, който близките ѝ опитват да финансират – http://friendsofrali.eu/

Всеки, който желае да дари средства може да го направи по следните начини:

  • Официалната страница на кампанията https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315
  • През фейсбук в този fundraiser https://www.facebook.com/donate/837318140317364/
  • По банков път към тази сметка, за хората, които не искат да си ползват картите онлайн, от която ние после ги превеждаме към първия линк от името на хората.Титуляр: Изабел Атанасова Николаева
  • IBAN: BG16STSA93000028370556
    BIC: STSABGSF
    БАНКА ДСК

Фейсбук събитието Canergy за събирането на кенчета – https://fb.me/e/HzSFeR5h

Фейсбук събитието за маратон Runergy – https://fb.me/e/ZReGH2Ga