Зов за помощ: Концертът „Шанс за Рали“ във Варна набира средства за 4-годишно момиченце с рядко заболяване

"Шанс за Рали"

Средствата от концерта „Шанс за Рали“ в НЧ „Отец Паисий 1934“ (бивше „Маяковски“) в петък от 18,30 ч. във Варна ще бъдат дарени на фондация The Rare Village Foundation, която финансира научния проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

Рали е само на 4 годинки, а води невероятно тежка битка със синдром на Leigh – митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема над 20 вида хранителни добавки – витамини, антиоксиданти и ензими, които са ужасно кисели, люти и горчиви.

Те са жизненоважни за нея, като въздуха. Благодарение на тях тя печели малко време, с надежда да дочака разработването на лек. Мечтите изглеждат все по-постижими. Екип от американски учени, на база вече съществуващия им опит, стартират разработването на генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и всички останали деца по света, които също я носят. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000.

За благородната идея ще участват:
❣️ Атанас Кателиев
❣️ Христиан Ненов
❣️ Веселин Долмов – Арсен
❣️ Жанина Георгиева
❣️ Китарен център за млади творци
❣️ Гайдарски оркестър и ансамбъл „Фолклорна шевица“ от СУ за ХНИ „К. Преславски“
❣️ Танцов състав при НЧ“Отец Паисий“
❣️ Варненска Айкидо академия
❣️ Creatos Dance Center

❗️ Можете да подкрепите Рали и малките герои, борещи се с Leigh синдром и с дарение през платформата.

❗️ Или чрез дарение по разплащателна сметка на името на майката на Рали. Всеки ден средствата, които постъпват в тази сметка биват преведени на The Rare Village Foundation от ваше име.
Банка ДСК
IBAN BG16STSA93000028370556
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева

Прочетете още:

Продължава кампанията „Професии на бъдещето“ за седмокласници във Варна